37242 Bad Sooden-Allendorf

Aus dem Behandlungsschwerpunkt Neuromuskuläre Erkrankungen

der Neurologischen Abteilung der Klinik Hoher Meissner

 

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MYOTONE DYSTROPHIE
 (Curschmann, Steinert)


von Dr. Carsten Schröter
 


Myotone Dystrophie - Vorkommen und Häufigkeit  

Muskelerkrankungen sind im Vergleich zu anderen Erkrankungen recht selten. Nur etwa 5 Personen von 100.000 Einwohnern in Deutschland haben eine Myotone Dystrophie (Curschmann, Steinert). Entsprechend haben viele Therapeuten und Ärzte auch wenig Erfahrung mit der Erkrankung. Immerhin ist die Myotone Dystrophie aber die häufigste Form der Muskeldystrophien im Erwachsenenalter.  

In der Klinik Hoher Meissner werden Patienten mit Myotone r Dystrophie von einem interdisziplinären Behandlungsteam, bestehend aus Ärzten, Krankengymnasten, Ergotherapeuten, Logopäden, Sozialarbeitern und Psychologen behandelt.  

Myotone Dystrophie – Genetik:  

Die Myotone Dystrophie wird autosomal dominant vererbt. Was heißt das? Immer stehen hinsichtlich der Autosomen, also der Chromosomen, die vom Geschlecht unabhängig sind, beim Gesunden zwei Gene in einer Zelle zur Verfügung - eins auf jedem Chromosom des Elternpaares. Sie enthalten sich entsprechende, aber nicht komplett identische Informationen. Wenn eines der beiden Gene stets über das andere Gen überwiegt und dadurch für die Ausprägung eines Merkmals allein maßgebend ist, wird es als dominant bezeichnet. Ein solches Merkmal kann zum Beispiel die Haarfarbe oder auch eine Erkrankung sein. Der Erbgang wird dann als autosomal dominant bezeichnet. Was das bedeutet sehen wir an folgendem Beispiel:  

A“ sei das Gen, welches zum Auftreten einer Erkrankung führt, „a“ würde zum gesunden Zustand führen, aber nur wenn es nicht von „A“ übertrumpft würde. In den oberen Kästen sehen Sie die Genkombination eines der Elternteile (hell schattiert), in den linken Kästen die des anderen Elternteils (dunkler schattiert), in den übrigen Kästen die möglichen Kombinationen bei den Nachkommen.  

 

a

a

A

Aa

Aa

a

aa

aa

Risiko, zu erkranken: 1:1 (die Nachkommen mit der Genkombination Aa erkranken, die mit der Genkombination aa sind gesund)  

Es gelten folgende Kriterien:

  •      Merkmalsträger geben das Merkmal an die Hälfte ihrer Nachkommen weiter

  •      Bevorzugung eines bestimmten Geschlechts besteht nicht.

  •      Unter den Nachkommen merkmalsfreier Personen tritt das Merkmal nie auf
    (außerSpontanmutation).   

  •      Die Erkrankung kann in unterschiedlichem Ausmaß zur Darstellung kommen (sogenannte variable Expressivität).

  •      Bei bestimmten Genveränderungen muss das Merkmal sich nicht bei jedem Betroffenen in relevantem Ausmaß zeigen (sogenannte unvollständige Penetranz).  

Die Erkrankung wird also autosomal dominant vererbt. Das bedeutet, dass der Nachkomme eines Erkrankten ein Risiko von 50% hat, ebenfalls zu erkranken, egal ob männlich oder weiblich. Die Information des Erbgutes, die für das Auftreten der Erkrankung verantwortlich liegt auf dem Chromosom 19, genauer ist der Genort 19 q 13.3. Dabei bezeichnet die 19 eben das Chromosom, auf dem das veränderte Gen sitzt. „q“ steht für den langen Arm des Chromsoms, „p“ würde für den kurzen Arm stehen. Die folgende Nummer (13.3) gibt den Sitz des Gens auf dem entsprechenden Arm des Chromosoms an: im Beispiel zusammengefasst also die Nummer 13.3 auf dem langen Arm des Chromosoms 19.  

Das von dem genannten Gen kodierte Protein ist die DMPK, eine sogenannte Protein-Kinase, ein Enzym. Das Enzym ist im Gehirn und allen Muskeln nachzuweisen, also Herz- und Skelettmuskulatur, aber auch der sogenannten glatten Muskulatur, die sich zum Beispiel im Darm findet. Aber auch ein benachbartes Gen (SIX5) wird mit beeinträchtigt. Die Beteiligung dieses Gens ist möglicherweise für die Entstehung des grauen Stars (Katarakt) verantwortlich, wahrscheinlich aber nicht für die Symptome am Muskel.  

Im Bereich des genannten Gens liegen bereits beim Gesunden Wiederholungssequenzen, sogenannte Repeats vor. Die Kodierung der Information erfolgt über sogenannte Basen. Vier Basen stehen dafür zur Verfügung, Adenin, Cytosin, Guanin und Thymin. Statt 35 bis 50 Repeats von den Basen CTG (Cytosin, Thymin, Guanin) liegen in diesem Bereich bei der Myotonen Dystrophie 60 bis 4000 solcher Tripletts vor. Je mehr Tripletts vorliegen, desto früher ist der Krankheitsbeginn. Bei einer Triplettlänge von über 1000 liegen Krankheitssymptome bereits bei Geburt vor. Diese hohen Zahlen von Wiederholungen treten besonders bei Vererbung von der Mutter auf. Wahrscheinlich ist also das Risiko der Bildung hoher Wiederholungssequenzen bei der Entstehung der weiblichen Eizellen wesentlich höher als bei der Bildung der männlichen Spermien.

Wenn man weiß, welches Gen die Erkrankung bedingt, sollte man meinen, dass die Krankheit geheilt werden könnte. Soweit ist die Wissenschaft leider heute noch nicht. Dennoch stellen die in den letzten gut 10 Jahren erworbenen Erkenntnisse einen wichtigen Schritt in die Richtung der kausalen, also ursachenorientierten, Behandlung dar.  

Myotone Dystrophie - Symptomatik  

Das Ausmaß, in dem die Erkrankung zum Ausbruch kommt, ist von Patient zu Patient und auch innerhalb von betroffenen Familien unterschiedlich. In Familien kann das Erkrankungsausmaß von Generation zu Generation zunehmen. Dies Phänomen wird Antizipation genannt. Es tritt besonders dann auf, wenn die Mutter die Überträgerin der Erkrankung ist (s.o.). Ebenso ist das Alter, in dem die Erkrankung bemerkt wird, unterschiedlich, entweder in schweren Fällen bereits bei Geburt oder auch erst im Kindes-, Jugend oder Erwachsenenalter.  

Bei der Myotone n Dystrophie stehen oft Schwächen der Muskulatur oder eine verminderte Ausdauer und Belastbarkeit im Vordergrund, meist besonders die rumpfferne Muskulatur betreffend, konkret besonders die Muskulatur der Hände und die der Fußhebung. Die betroffene Muskulatur wird im Verlauf der Erkrankung schmächtiger.  

Ein besonderes Zeichen ist die Myotonie, die sich besonders an Zunge und Handmuskulatur bemerkbar macht. Dort kommt es bei Beklopfen der Region zu einer kleinen Wulstbildung. Der Patient selbst kann die Myotonie als eine Steifigkeit der Muskulatur bemerken. Bewegungen werden dann verzögert und zäh durchgeführt. Meist spielt die Myotonie bei der myotone n Dystrophie aber eine untergeordnete Rolle. Sie beruht auf einer elektrischen Instabilität der Muskelfasermembran (Sarkolemm) mit Tendenz zu wiederholten Entladungen. Dies zeigt sich bei der Elektromyographie (EMG) im Lautsprecher als sogenanntes Sturzkampfbomber-Geräusch. Ursache der Myotonie ist bei der myotone n Dystrophie eine Störung im Bereich der Kanäle für Natrium- und geringer auch Chlorid-Ionen. Natrium-Ionen werden vermehrt, Chlorid-Ionen vermindert durchgelassen.   

Bei der myotone n Dystrophie können eine Reihe weiterer Organsysteme betroffen sein. Zu beachten ist besonders eine Beteiligung der Herzmuskulatur mit Störungen der Erregungsweiterleitung (insbesondere AV-Block 1. Grades = Verlängerung der Überleitungszeit der Herzaktion vom Vorhof auf die Kammern), Herzrhythmusstörungen oder verminderter Belastbarkeit des Herzens (= Herzinsuffizienz). Diese Aspekte sind insbesondere auch bei der Therapie zu berücksichtigen.  

Auch kommen Störungen der Atemfunktion vor. Die Patienten müssen darüber informiert sein, welche Zeichen auf eine nächtliche Störung der Atmung hinweisen: vor allem regelmäßiger morgendlicher Kopfschmerz, Unruhe oder Albträume in der Nacht, das Gefühl, morgens wie gerädert aufzuwachen, ein nicht erholsamer Schlaf müssen an diese Problematik denken lassen. Auch eine vermehrte Tagesmüdigkeit kann sich hieraus ergeben.  

Die Häufigkeit des Auftretens von Gallensteinen und auch der Zuckerkrankheit ist erhöht. Weiter fällt oft eine Stirnglatze auf. Häufig wird ein grauer Star (Katarakt) beobachtet. Auch Hodenatrophien und Menstruationsstörungen kommen vor.

Myotone Dystrophie: die Diagnosestellung  

Wie bei allen anderen Erkrankungen steht auch bei der Myotone n Dystrophie die Diagnose vor der Therapie. Bei der Anamnese (Befragung des Patienten zur Vorgeschichte) interessieren besonders der Beginn der Funktionsstörungen, der Verlauf und das Auftreten ähnlicher Störungen bei anderen Familienmitgliedern.  

Bei der körperlichen Untersuchung wird nach allgemeinen Auffälligkeiten geschaut, wie Gelenkveränderungen, Organvergrößerungen, Herz- und Lungenfunktion, etc.. Bei der speziellen neurologischen Untersuchung wird die Funktion der Nerven und Muskeln und deren Steuerung überprüft. Bei Lähmungen werden Schwerpunkt und Art der muskulären Schwächen genauer ermittelt. Allein durch diese ersten Maßnahmen ist oft schon eine Zuordnung der Muskelerkrankung möglich.  

Eine genauere Differenzierung kann dann durch die sogenannten neurophysiologischen Untersuchungsmethoden erfolgen, insbesondere durch die Elektroneurographie und Elektromyographie. Durch die Elektroneurographie werden die Nervenleitgeschwindigkeit und die Funktionstüchtigkeit der Nervenfasern ermittelt. Dabei werden Nerven elektrisch gereizt. Durch die Elektromyographie werden Muskelströme gemessen. Dabei kann ermittelt werden, ob die zuführenden und den Muskel aktivierenden Nerven intakt sind oder ob die Muskeln selbst erkrankt sind. In der Regel ist durch diese Untersuchungen schon zu klären, ob eine Erkrankung des Nerven oder der Muskels vorliegt und diese diagnostisch genauer einzuengen. Bei der myotone n Dystrophie sind besonders die sogenannten Sturzkampfbomber-Geräusche charakteristisch, wenngleich sie die Diagnose keinesfalls beweisen.  

Laboruntersuchungen geben ebenfalls wichtige Hinweise: Die „CK“ (=Creatin-Kinase), ein Muskelenzym findet sich bei Muskelkrankheiten oft in erhöhtem Ausmaß im Blut. Andere Enzyme und Stoffwechselprodukte der Muskeln (z.B. Aldolase, Pyruvat, Ammoniak, Laktat), bestimmte Antikörper (Eiweiße der Körperabwehr) sowie Untersuchungen der Routine- und anderer Laborparameter in Blut und Urin ergänzen je nach Fragestellung das Spektrum.  

Auch bildgebende Diagnostik kann sinnvoll sein, insbesondere das MRT (Magnetresonanz- oder Kernspin-Tomographie) und Ultraschall. Hier können ohne nennenswerte Belastung des Patienten die Strukturen der Muskeln und deren Veränderungen beurteilt werden. Bei beiden Untersuchungen werde Muskeln oder andere Teile des Körpers in Schichten dargestellt. Leider haben diese Untersuchungen für die meisten Muskeldystrophien wenig Aussagekraft.  

Die Muskelbiospie erlaubt die Untersuchung des Muskels unter dem Licht- und dem Elektronenmikroskop. Auch können die Stoffwechselvorgänge im Muskel damit genau untersucht werden (Biochemie).  

Weitere Untersuchungen dienen dem Nachweis von einer Beteiligung anderer Organsysteme wie die Untersuchung der Herzströme (EKG), Ultraschall von Herz und Bauchorganen.  

Zunehmende Bedeutung kommt der molekulargenetischen Diagnostik bei. Hier wird eine Untersuchung von Teilen der Chromosomen, des Erbguts, durchgeführt. Durch den direkten genetischen Nachweis der veränderten Chromosomenabschnitte (Gene) können die Erkrankung und deren Ursache genau ermittelt werden. Die Zahl der verschiedenen Muskelkrankheiten ist sehr hoch, die molekulardiagnostische Untersuchung dagegen sehr aufwendig. Deshalb muss vor der molekulargenetischen Untersuchung die Diagnose schon möglichst klar eingegrenzt sein. In wenigen Fällen kann die molekulargenetische Untersuchung aber auch primär erfolgen, beispielsweise bei Verdacht auf die Muskeldystrophie vom Typ Duchenne, wenn die Vorgeschichte und der neurologische Befund bereits richtungsweisend sind.  

Besonders wichtig ist bei der myotone n Dystrophie die Abgrenzung zur PROMM, der proximalen myotonischen Myopathie. Die Erkrankungen sehen sich sehr ähnlich. Vordergründig unterscheiden sie sich durch die unterschiedlichen Genorte und die bei der PROMM mehr rumpfnahe Verteilung der Muskelschwächen.

Myotone Dystrophie - Therapie    

Ziele der Therapie und insbesondere der Rehabilitation bei Patienten mit Diagnose Myotone Dystrophie sind die Verbesserung und das Erhalten der Selbständigkeit in der Beweglichkeit und Selbstversorgung sowie der Teilhabe am sozialen Leben. Die Behandlung ist am effektivsten bei einem interdisziplinär arbeitenden Team aus Ärzten, Pflege, Krankengymnasten, Ergotherapeuten, Logopäden, Psychologen und Sozialarbeitern. Speziell die Myotonie betreffend liegen auch medikamentöse Therapieoptionen vor. 

Myotone Dystrophie - Muskuläre Schwäche

Die Schwäche der Muskulatur ist die wesentliche Ursache der meisten Probleme der Muskelkrankheiten. Es gibt eine Reihe gut kontrollierter Studien, die die Effekte von Übung und Training auf die Muskelstärke bei Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen untersucht haben. Bei langsam fortschreitenden Erkrankungen brachte ein 12-wöchiges Training mit moderatem Widerstand eine Zunahme der Kraft um 4 bis 20% ohne negative Effekte. In der gleichen Patientengruppe hatte ein Training mit kräftigem Widerstand über 12 Wochen keine zusätzlichen Nutzen ergeben, aber Hinweise auf eine Schwäche durch Überbelastung bei einigen Patienten. Es gibt ebenfalls Hinweise, dass die Therapieverfahren für die verschiedenen neuromuskulären Erkrankungen unterschiedlich effektiv sind, hier müssen aber weitere Untersuchungen abgewartet werden, bis gesicherte Daten vorliegen. Bei rasch fortschreitenden neuromuskulären Erkrankungen ist das Risiko einer verstärkten Schwäche durch zu intensives Training groß. Training soll grundsätzlich mehr mit dem Ziel der Funktionsbesserung, nicht mit dem Ziel der Kräftigung erfolgen. Grundsätzlich sollten Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen angehalten werden, nicht bis zur Erschöpfung zu trainieren. Sie sollten über die Warnzeichen einer Überbelastung informiert sein. Hierzu gehören ein Schwächegefühl innerhalb von 30 Minuten nach der Übung oder Muskelschmerzen 24 bis 48 Stunden nach dem Training. Andere Warnsignale beinhalten ausgeprägte Muskelkrämpfe, Schweregefühl von Armen und Beinen und anhaltende Kurzatmigkeit.  

Dennoch ist aber durch Training mit leichter bis mäßiger aerober Belastung wie Gehen, Schwimmen und Fahren auf dem Ergometer eine Verbesserung der muskulären Ausdauer und der Leistungsfähigkeit des Herz-Kreislauf-Systems und damit eine Minderung der Schwäche zu erreichen. Schwäche bei neuromuskulären Erkrankungen hat viele Ursachen, sie ist bedingt durch die gestörte muskuläre Aktivität, generalisiert verminderte Belastbarkeit sowie gegebenenfalls reduzierter Leistungsfähigkeit der Herz- und Lungenfunktion. Das Training erreicht nicht nur eine Besserung der körperlichen Leistungsfähigkeit, sondern trägt auch dazu bei, das ideale Körpergewicht zu halten, Schmerzen durch Fehlbelastungen zu mindern und depressive Verstimmungen zu bessern. 

Myotone Dystrophie - Myotonie

In der Regel ist das Ausmaß der Myotonie bei der myotone n Dystrophie nicht relevant. Ist sie aber doch im Alltag beeinträchtigend, können verschiedene Medikamente eingesetzt werden, wie Mexiletin, Tocainid, Chinin, Chinidin, Procainamid, Prajmalin und Phenytoin. Wegen der häufig bei der Krankheit myotone Dystrophie vorkommenden Reizleitungsstörungen am Herzen dürfen diese Medikamente nur unter strenger Indikationsstellung und enger Beobachtung des Patienten eingesetzt werden.

Myotone Dystrophie - Kontrakturen und Skoliose:

Bei einer Reihe neuromuskulärer Erkrankungen sind Kontrakturen, d.h. Einsteifungen der Gelenke und Skoliose, also Verkrümmungen der Wirbelsäule, häufige Probleme, weniger bei der myotonen Dystrophie. Die Patienten müssen aber regelmäßig auf die Ausbildung dieser Störungen hin untersucht werden. Vorsichtiges Dehnen der betroffenen oder gefährdeten Gelenke reduziert das Risiko des Auftretens von Kontrakturen und verlangsamt das Fortschreiten. Durch die regelmäßigen krankengymnastischen Übungen sollte ein vorsichtiger symmetrischer Aufbau oder Erhalt der Rumpfmuskulatur angestrebt werden, um Skoliosen vorzubeugen oder das Fortschreiten zu vermindern.

Myotone Dystrophie - Störungen der Lungenfunktion

Schwächen der Brustwandmuskulatur, des Zwerchfells und der Bauchmuskulatur können zu Störungen der Lungenfunktion führen. Die myotone Dystrophie führt in unterschiedlichem Ausmaß zu diesen Beeinträchtigen, je nach Erkrankungsausmaß. Regelmäßig sollten Lungenfunktionsuntersuchungen erfolgen. In den letzten Jahren wurden gute Fortschritte in der Möglichkeit der Heimbeatmung gemacht. Sie ist oft nur nachts nötig, die Muskulatur kann sich dann erholen und ist am Tag wieder leistungsfähig. 

Myotone Dystrophie - Komplikationen der Herzfunktion

Die myotone Dystrophie kann mit Funktionsstörungen des Herzens einhergehen. Erste Hinweise können das Elektrokardiogramm (EKG, Herzströme), Langzeit-EKG oder das Echokardiogramm (UKG, Ultraschalluntersuchung des Herzens) geben. Liegen Funktionsstörungen des Herzens vor müssen sie bei Einleitung eines physiotherapeutischen Trainingsprogramms auch berücksichtig werden. Bei bestimmten Funktionsstörungen (Reizleitungsstörungen) kann der Einsatz eines Herzschrittmachers notwendig werden. 

Myotone Dystrophie - Krankheitsverarbeitung

Oft werden bei Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen depressive Störungen beobachtet. Ursache ist oft die Verarbeitung der Erkrankung, oft sind es aber auch Probleme der sozialen Integration und des Erhalts des Arbeitsplatzes. Selbsthilfegruppen können hier ganz wichtige Hilfestellungen geben, die Teilnahme an Selbsthilfegruppen ist den Patienten sehr zu empfehlen. In Deutschland ist die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM, www.dgm.org) in vielen Regionen sehr aktiv. Mitglieder der Gruppen stellen auch Hilfestellungen dar beim Lösen sozialer Probleme oder bei der Beratung bzgl. Hilfsmitteln. Aber auch die Partner der Erkrankten dürfen hier nicht vergessen werden. Auch sie leiden unter der Erkrankung des Partners.  

Die psychologische Betreuung ist weiterer wichtiger Teil der Rehabilitation. Auch hier kann eine wichtige Unterstützung über die stationäre Behandlung hinaus gegeben werden.

Myotone Dystrophie - Hilfsmittel

Eine Reihe von Hilfsmittel können die Bewältigung der Beeinträchtigungen durch die Krankheit myotone Dystrophie erleichtern oder erst ermöglichen. Hierzu können gehören Duschstuhl, Badewannen-Lifter, Toilettensitzerhöhungen, aber auch kleine Hilfen wir Greifzangen. Rollstühle werden für Patienten mit einer myotone n Dystrophie in der Regel nicht benötigt. Das Ausprobieren und die Versorgung mit Hilfsmitteln sind eine Domäne der Ergotherapie.  

Ist das Sprechen gestört und damit eine Kommunikation nicht mehr ausreichend möglich, sind Kommunikationshilfen notwendig, beispielsweise Sprachcomputer. Hier sollten Logopäden das für den Betroffenen günstigste Gerät ermitteln und anpassen. 

Myotone Dystrophie - Andere Therapieoptionen  

Das Verständnis für die molekulare Basis vieler neuromuskulärer Erkrankungen hat die diagnostische Genauigkeit erhöht und mag die Basis für gezielte therapeutische Maßnahmen bringen. Es gibt vielversprechende Ideen, das Erbgut, die DNA (Desoxyribonukleinsäure), zu „reparieren“, beispielsweise ein fehlendes Gen einzufügen. Vielleicht kann damit eines Tages das Fortschreiten einer Erkrankung aufgehoben oder sogar eine Erkrankung geheilt werden.   

Kreatin

Tierversuche ergaben Hinweise, dass auch der Einsatz von Kreatin sich günstig auswirkt. Die Substanz ist für den Energiestoffwechsel der Muskeln wichtig. Es wird schon lange eingesetzt als Nahrungsergänzung von Sportlern, um damit die maximale Leistungsfähigkeit des Muskel zu verlängern und die Erholungszeit nach Anstrengung zu verkürzen. In der letzten Zeit konnte das Präparat auch bei neuromuskulären Erkrankungen positive Effekte zeigen.

Die Substanz ist mit reichlich Flüssigkeit (mindestens 2 Liter), nicht jedoch Kaffee einzunehmen. Für 10 Tage erfolgt bei Erwachsenen eine „Ladephase“ mit 10 g Kreatinmonohydrat/Tag, verteilt auf 2 – 3 Tagesportionen, dann 4 g/Tag. Wegen der möglichen Verminderung des Transporters für Kreatin in der Muskelzelle wird alle drei Monate eine 2– bis  4wöchige Therapiepause empfohlen. Danach wird wiederum mit einer Ladephase begonnen.

Myotone Dystrophie - Sozialmedizinische Aspekte

Hierbei können verschiedene Aspekte zur Sprache kommen. Gilt es zum Beispiel den Arbeitsplatz zu retten, kann das Beantragen einer der Behinderung angepassten Arbeitsplatzeinrichtung wie evtl. auch die Vereinbarung zusätzlicher Pausen wichtige Unterstützung bringen. Die Sozialarbeiter können bei diesen Problemen beraten und unterstützen. Sie wissen, welche Kostenträger hierfür anzufragen sind. Auch die Beratung mit der Frage der (Teil-) Berentung kann wichtige Hilfestellungen geben. Bei schwerer betroffenen Personen müssen die Leistungen nach dem Pflegegesetz oder dem Schwerbehindertengesetz bekannt sein. Auch hier muss man wissen, an wen man sich als Betroffener wenden muss. 

Myotone Dystrophie - Stationäre Behandlungsmaßnahmen (Rehabilitation)

Regelmäßige ambulante Behandlungen sind in der Regel erforderlich, um Fähigkeiten kontinuierlich auf einem möglichst stabilen Niveau zu erhalten. Um latent vorhandene Fähigkeiten und muskuläre Funktionen zu verbessern, den Verlauf damit günstig zu beeinflussen, ist die stationäre Rehabilitation notwendig. Sie sollte in regelmäßigen Abständen erfolgen. Wenn die Erkrankung durch Verschlechterung von Funktionen es erfordert, kann sie in verkürzten Abständen erfolgen, beispielsweise jährlich. Mit einem entsprechenden Antrag durch den Hausarzt oder betreuenden Neurologen wenden Sie sich an den zuständigen Kostenträger. Für Berufstätige ist der zuständige Kostenträger der Rentenversicherungsträger, also BfA oder LVA. Geht es bei der Reha-Maßnahme nicht um den Erhalt der Arbeitsfähigkeit, ist in der Regel die Krankenkasse anzusprechen.

Neuromuskuläre Erkrankungen sind selten. Deshalb ist es wichtig ist, dass die Behandlung in einer Rehabilitationsklinik stattfindet, die in der Behandlung neuromuskulärer Krankheitsbilder versiert ist. Es ist erforderlich, dass die Therapeuten regelmäßig Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen behandeln. Intensität und Art der Behandlung unterscheiden sich deutlich von der Behandlung anderer neurologischer Erkrankungen. Die Neurologische Abteilung der Klinik Hoher Meissner hat in den letzten Jahren konsequent den Schwerpunkt der Behandlung neuromuskulärer Krankheiten aufgebaut. Unser Behandlungsprogramm umfasst je nach den individuellen Erfordernissen unter anderem die Bereiche Krankengymnastik, Ergotherapie, Logopädie, Psychologie, Wärmetherapie und Massage. Wichtiger Bestandteil ist auch die spezielle Gesprächsrunde für Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen. Austausch über den Umgang mit den Erkrankungen und Krankheitsverarbeitung sind wichtige Inhalte der Gesprächsrunde. Vierzehntägig  findet ein spezielles ärztlich geleitetes Seminar statt, in dem unter anderem aktuelle Informationen über Therapien berichtet werden, die sich in der wissenschaftlichen Entwicklung befinden oder aktuell diskutiert werden. Hier besteht neben dem Einzelgespräch die Möglichkeit, viele Fragen über die jeweiligen Erkrankungen beantwortet zu bekommen.

Informieren Sie sich auch zu den Themen Sport und Bewegung bei neuromuskulären Erkrankungen und Hilfsmittel für Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen

Mit den besten Wünschen, insbesondere für Ihre Gesundheit  

Dr. med. Carsten Schröter

Chefarzt der Neurologischen Abteilung der Klinik Hoher Meissner
Arzt für Neurologie
Physikalische Medizin, Rehabilitationswesen

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von Amyotrophe Lateralsklerose bis zur Therapie der spastischen Spinalparalyse -
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